Publication
La brochure bilingue «La santé personnalisée en discussion» présente une synthèse des réponses du public aux questions posées en ligne et lors des neuf sessions de dialogues publiques organisées dans l’ensemble de la Suisse.
Voici une sélection de réponses aux questions en ligne :
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Avez-vous déjà entendu parler de la médecine personnalisée? Oui, et voilà ce que cela évoque pour moi.
C'est l'analyse de mon génome ou cariotype pour déterminer des facteurs génétiques de développer une maladie et de proposer une alternative préventive ou thérapeutique ou pas parce qu'elle n'existe pas (encore).
Une banque de données extraordinaire qui n'attend que d'être exploitée.
Pour moi, cela évoque un peu "Brave new world".
Une énorme accélération de la médecine à 2 vitesses.
L'avenir de la médecine
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Si des tests génétiques pouvaient prédire les risques d'attaque cérébrale, seriez-vous intéressé·e à faire un tel test? Si oui, quelles sont vos attentes? Si non, quelles sont vos craintes?
Oui, pour pouvoir détecter rapidement les risques que je cours et de pouvoir y remédier.
Oui, mais il faut que le taux de fiabilité soit très élevé et qu'il y est peu de risque de faux positif.
Oui mais seulement si j'ai ensuite la capacité d'agir pour réduire le risque.
Non, vivre au quotidien avec cette sorte d’épée de Damoclès au-dessus de ma tête au point que la peur m’empêche de vivre pleinement, alors que fondamentalement, le risque d’AVC existe déjà.
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Imaginez la situation suivante: vous avez donné votre accord pour connaître le résultat d’un test; or celui-ci prédit qu’il y a de fortes chances que vous développiez la maladie d’Alzheimer dans les 10 ans à venir. Cela change-t-il vos projets de vie?
Je ferais recours tout de suite à Exit.
Oui, je changerai de façon de m'alimenter, je ferai plus de promenades, je chercherai de l'aide auprès de spécialistes qui se concentrent sur les causes et le sens d'une maladie pour m'aider à changer ma façon de vivre et par là me donner la possibilité de guérir.
Oui, je profiterais à fond.
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Depuis des semaines, vous manquez d’énergie. Votre médecin de famille vous demande de prononcer quelques phrases dans le micro de son smartphone. Une application évalue votre voix et diagnostique une dépression. Qu’en pensez-vous?
Bof... Je m'enfuirais à toutes jambes... Et irais consulter un "vrai" médecin.
Dangereux ! Il faut un suivi en tête à tête, pas par l'intermédiaire d'une machine !
J'ai toujours été un fervent défenseur de la télémédecine, alors oui je suis favorable et prêt à découvrir cette application.
Je suis 100% pour !
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Imaginez la situation suivante: pour la souscription d’assurances complémentaires, certaines caisses-maladie demandent des tests génétiques afin de mieux pouvoir évaluer les risques que présentent leurs clients. Accepteriez-vous de faire un tel test?
Sinon on assurerait que des gens en bonne santé !
Non, cela mènerait à un clivage de la population sur des bases génétiques et met les gens dans des cases immuables. Déterminisme. Cf. le film Gataca
Non, je refuse catégoriquement. Discriminer les individus sur la base de leur profil génétique est une forme d'eugénisme contraire à l'éthique.
Oui, je m'intéresse à avoir ces information moi-même. Continuer la vie dans l'ignorance n'apporte pas la bonne santé.
Oui, pour information personnelle tout d'abord, puis si ça peut permettre de diminuer le prix de mes cotisations, c'est non négligeable. Mais évidemment cela dépendra des conditions de protections des données.
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Êtes-vous inquiet par rapport à la protection de vos données médicales ?
Oui, avec les lobbies des pharmas, des assurances et les compétences toujours plus accrues des « hackers » y a de quoi avoir les chocottes.
Oui, je suis inquiète de l'utilisation que pourraient en faire l'État, des entreprises privés et des assureurs et employeurs afin de créer des classes de risque et appliquer des remboursements et prises en charge différentes d'un individu à l'autre.
Non, j’ai confiance car même entre médecins ils n'arrivent pas à échanger les données nécessaire... trop de données de différentes type et le chaos - pour le moment! - nous protège.
Non, parce que pour l'instant je n'ai rien à cacher à personne.
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Seriez-vous prêt à participer à un projet de recherche en lien avec la médecine personnalisée ?
Oui, pour aider les générations futures.
Non, la médecine personnalisée ne s'est pas encore suffisamment inquiétée de la .. dépersonnalisation de la médecine!
Oui, parce que malgré les risques liés à la protection des données, je pense que la médecine personnalisée présente beaucoup de potentiel pour l'amélioration de la santé de chacun.